小児がんサバイバーを知っていますか?

こどものがん、闘病し守られた命。未来ある若者の健康を守ろう!

本日のブログは、筑波大学の小児科医「福島紘子医師」の「小児がんサバイバードック」の活動の紹介です。
以下、今回のブログは「クラウドファンディングREADYFOR」からの引用「完コピ」になります。
関係者の方で当ブログに不都合があれば削除しますので、連絡をお願いします。
目次
小児がんサバイバーとは?
小児がん を克服して 大人になった方を、「小児がんサバイバー」といいます。
小児がんサバイバードックとは?
サバイバーの方は、20代〜30代の早い時期から「がん」や「成人病」にかかりやすい傾向にあることがわかってきました。
しかし、仕事に励んだり、結婚、出産など人生の大きなイベントがあり、なかなか「健康」について深く考える機会が少ないこの世代には、健康診断の公的補助はなく、人間ドックの受診率も低いというのが現状です。
そのため、子どもの頃に闘病し克服して守られた命を守るために、成人内科医による診察を含めた健康診断と、小児がん治療医及び看護師による一人一人の結果や治療歴に合わせた総合的な診療・相談の外来をセットで行う「小児がんサバイバードック」を開設しました。
小児がんは、小児期にかかる悪性腫瘍のことを言います。大人のがんと大きく違うのは、 発育途中に化学療法や手術療法を行うことです。
放射線治療が必要な場合も少なくありませんが、多くの小児がんでは「化学療法」がよく効き、一般的には、成人よりも “多い量” の抗がん剤の投与を用います。この抗がん剤の投与が、小児がん治療を支える大きな柱です。
しかし、発育途中に放射線治療を行うことで成長を阻害し、その後の生活の質(QOL)を下げてしまうような影響を与える合併症がでる場合もあります。
これを、「 晩期合併症* 」といいます。「晩期合併症」は、こどもの頃に小児がん治療をうけて大人になった方に起こる合併症のことを言います。小児がんサバイバーの方はこどもの頃の治療の内容によって、二次がんや心臓、腎臓、肝臓、聴力、性腺など、様々な心身の不調が出やすい傾向があることがわかってきました。
病気を克服する子が多くなってきている一方、近年の研究結果では、がんサバイバーの3分の2は晩期合併症を伴い、そのうち4分の1は重度であると言われています。晩期合併症に適切に対処をするためには、定期的な診察と検査による長期間のフォローアップが必要になります。
しかし、小児がんになりやすい年齢は、幼児期であることや「がん」という病気の悪いイメージから、患者である子ども自身が病気のことや治療の内容をきちんと伝えられていなかったり、理解できてなかったりします。
また退院後の子どもと家族は、長くつらい闘病生活が終わった安堵感や、再発への不安など、様々な気持ちを抱えています。
そのため、数年後、数十年後に起こるかもしれない晩期合併症という不確かなことへ目を向けにくいのです。その情報を与えることで、子どもに更なるつらい思いやよけいな不安を与えたくないという親心もあります。
だからこそ、成長していく過程で年齢やその時の子どもと家族の状況などに応じて、タイミングや言葉を選びながら関わっていくことが必要です。
しかし、20歳を過ぎると小児がんの治療に関連した公的医療費支援がなくなります。
晩期合併症の検査、治療、長期フォローアップ費用の負担があるだけでなく、二次がんの早期発見のための、がん検診付きの人間ドックは、10万円以上かかる高価なものが多いことが現状です。
20~30代は、学業、仕事、結婚、出産などライフイベントが激動の時期であり、様々な出費も重なる時期です。公的補助もないため、高額な人間ドックを自費で受ける人はごく一部。
そのため、多くのがんサバイバーは有効な検診を受けず、再度がんが発見された時には手遅れで、若くして命を落とすということもありえます。
小児期に闘病し、守られた命を次の病気の早期発見・予防ができるようにしていきたい。
クラウドファンディングでのプロジェクト
小児がんサバイバードックのプロジェクトを行っています。
こどものがん、闘病し守られた命。未来ある若者の健康を守ろう!
【編集後記】
健康って、とても大事です。